La discapacidad cognitiva es una condición que muchos colombianos padecen, las cifras no dicen mucho sobre la magnitud de esta condición en el país, pues existe un subregistro. Muchas veces esta condición es invisible a primera vista, y hay desinformación al respecto, lo que hace aún más complicado para las personas que la padecen tener una educación apropiada, y una vida normal. Ana Lucía ha vivido esto desde niña, sin embargo, hoy es un ejemplo de voluntad y deseo de cambiar esta situación.
El 15 de junio de 2017, un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual fueron a jugar bolos en el Compensar de la carrera 68 con calle 49, en la ciudad de Bogotá. En este lugar sufrieron un evento fuerte de discriminación. “Nos recibió el encargado de la bolera y lo primero que nos dijo fue que teníamos que realizarnos un examen antes de jugar porque de pronto estábamos enfermos. Mi reacción ante esta situación fue negativa, ya que, me preguntaba ¿por qué no podíamos jugar como todo el mundo? Mi decisión, y la de algunos de mi grupo, fue no jugar y elaborar una carta quejándonos del trato de la institución. Compensar tuvo que disculparse”, cuenta Ana Lucía Díaz, una joven que sufre de déficit intelectual o cognitivo leve y es vocera de esta comunidad.
La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) define la discapacidad intelectual como “un conjunto de limitaciones significativas, tanto en el funcionamiento cognitivo, como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas”.
Esta condición supone dificultades para entender, comprender y asimilar conceptos nuevos y resalta en las sociedades contemporáneas debido a que dejó de ser vista como una enfermedad que necesita tratamiento o rehabilitación, para convertirse en una característica particular del ser humano que requiere inclusión y reconocimiento.
“Desde el modelo social, la discapacidad cognitiva es el resultado de la interacción de las condiciones específicas de una persona con un entorno que le presenta barreras físicas y sociales. Es una expresión de diversidad”, explica Naír Toscano, psicóloga con maestría en Psicología de la Salud y la Discapacidad de la Universidad de la Sabana.
Ana Lucía Díaz hoy tiene 23 años. Desde temprana edad sus profesores y personas más allegadas empezaron a notar ciertas dificultades de aprendizaje en ella. Durante mucho tiempo ha tenido que luchar contra los límites que le imponía el sistema educativo, sin lograr encajar por completo en una sociedad en la que los espacios para incluir a la diferencia están muy reducidos.
“Cuando entró a preescolar a los cuatro años, dijeron que tenía un desorden de atención, por lo cual empezó sesiones de terapia ocupacional dos veces a la semana. En la búsqueda de colegio empezamos por instituciones con pocos estudiantes que pudieran brindar espacios individualizados de educación. Posteriormente, se hicieron pruebas médicas y psicológicas sin encontrar evidencia de ninguna enfermedad. Debido a la falta de inclusión escolar, tuvo que pasar por cuatro colegios, y al encontrar un sitio donde se desarrollaban programas paralelos pudo alcanzar el séptimo grado, pero siempre bajo el concepto ‘rehabilitado’ que implicaba jornadas de siete de la mañana a 10 de la noche”, narra Martha Lucía Rincón, la madre de Ana Lucía.
Martha Lucía ha acompañado a su hija en su complejo proceso de formación, en una sociedad con parámetros de normalidad claramente establecidos. “Cada vez que entraba a un colegio me sentía desplazada. No me aceptaban en los grupos de la clase porque me demoraba en comprender los conceptos y me hacían sentir mal. En ocasiones, tenía que tener apoyo de profesores en espacios fuera del horario académico. Ante la frustración, prefería quedarme por fuera del salón y nadie hacía nada para integrarme”, recuerda Ana Lucía.
Y aunque para Ana no ha sido fácil, siempre ha sabido sobreponerse a los obstáculos. “Siempre quise ser médica porque me encanta servir a los demás. Desde pequeña he querido casarme y tener hijos. Como no puedo ser médica, estoy desarrollando mis talentos en comunicación y sueño con ser una presentadora de televisión o una locutora de radio. Con el tiempo he entendido que nadie tiene el poder para decirme que no puedo hacer algo y eso es lo que intento transmitir en mi vida diaria. No me gusta que me traten de “pobrecita”, ya que tengo los mismos derechos de cualquier ser humano”, manifesta.
Ana Lucía junto a el reconocido actor Rafael Novoa, en el lanzamiento de Smart Films, primer festival de cine realizado con dispositivos móviles en Colombia // Foto cortesía de Narratic.
Hoy, Ana Lucía es participante y vocera del programa OAT (Opciones de Apoyos para la Transición a la vida adulta en jóvenes en condición de discapacidad), un proyecto desarrollado por la Corporación Transiciones Crecer en asocio con la Universidad del Rosario. Es vocera de la comunidad de personas con discapacidad intelectual y trabaja diariamente para mejorar la inclusión y abrir espacios para fomentar el conocimiento de esta problemática, que, en Colombia, permanece invisibilizada.
“Debido a las capacidades que he demostrado en OAT, fui seleccionada dentro de un grupo de narradores con discapacidad intelectual para formar parte del equipo de Narratic, un programa impulsado por MinTIC en el cual se promueve el desarrollo de competencias comunicativas y el ejercicio pleno del derecho a la información y a la libre expresión”, expresó Ana Lucía.
El grupo de OAT, disfrutando de una de sus habituales salidas extracurriculares // Foto cortesía de OAT.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad; es decir, más de mil millones de personas. En el 2015, el Ministerio de Salud expresó que en Colombia había, por lo menos 3’051.217 personas con limitaciones. De esta cifra, el 9,9% tenía una alteración genética o hereditaria que les impedía relacionarse con los demás (parte de este porcentaje podría corresponder a personas en condición de discapacidad intelectual). En el mismo informe se expresa que casi un tercio de la población con discapacidad en el 2015 no asistía a establecimientos educativos, y tan sólo un 16% había alcanzado la básica primaria.
Lo más preocupante es que, en el ámbito de la discapacidad intelectual o cognitiva, no existen cifras precisas que digan cuál es el volumen de esta población. “El último dato se dio hace 12 años, en el censo del DANE de 2005, en el cual se dijo que aproximadamente el 6,9% de la población de aquel entonces, poseía un déficit intelectual. En la actualidad, se estima que puede haber más de un millón de colombianos en esta realidad”, dice Hernando Ayala, director de Narratic.
El subregistro de este sector de la población puede estar invisibilizando una problemática, que está presente en todos los sectores sociales: colegios, universidades, trabajo, espacios de recración. Si no se cuantifica la condición, es muy complicado empezar a actuar.
Juan Pablo Galán, un joven de 30 años, fue diagnosticado con discapacidad cognitiva leve en su infancia. Terminó el bachillerato y logró acceder a la educación superior, en la Pontificia Universidad Javeriana, donde ingresó a un curso libre que tuvo que abandonar debido al constante rechazo y desprecio de sus compañeros y profesores. “Cuando le expuse mis problemas a mi profesor, su respuesta fue: ‘¡estudie más!’”.
Tres semestres soportando esa situación llevaron a Juan Pablo a una crisis que requirió hospitalización, y aún hoy, 10 años después, al regresar a talleres organizados por la facultad de psicología de la Javeriana, en asocio con el programa OAT, él expresa la ansiedad que le produce regresar a la institución que le generó “un trauma”.
“Estos muchachos deben cumplir una serie de retos para poder entrar en el estándar de lo normal. La discapacidad intelectual es una etiqueta que la sociedad les impone sin saber que condicionará su futuro”, explica Claudia Moreno, Gestora de Caso y Coordinadora Académica de OAT, acerca de las barreras que deben romper los jóvenes con discapacidad intelectual para ser aceptados. Esta inclusión no debe estar basada en la lástima, sino en el reconocimiento de las personas como sujetos de derecho. Lo más importante de todo es entender que nos encontramos frente a una condición diferente que se debe aceptar, más no de una enfermedad que se debe curar.
“En uno de sus colegios, Ana Lucía compartía salón con cuatro niñas de su misma edad. Un día llegó a la casa a decir que sus amigas iban a hacer una fiesta entre ellas pero que no podía ir porque no había suficientes tarjetas de invitación (…) La apartaban, la dejaban almorzando sola y le hacían cumplir ‘retos’ para que pudiera ser amiga de ellas”, recuerda Martha Lucía Rincón, mamá de Ana Lucía.
Aunque existe un subregistro de datos en esta materia, en la actualidad se han venido gestando algunos proyectos para lograr la inclusión de estos niños y jóvenes. “A partir de que en agosto del año pasado Colombia ratificó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, surge una oportunidad para que las personas por lo menos entiendan que esta condición no es nada malo, simplemente, es una forma diferente de ser y de aprender”, expresó Moreno.
En esta convención se tratan temas como los derechos a la vida, la libertad y la no discriminación de los que sufren de algún tipo de discapacidad. Por otro lado, se han creado programas desde el Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (MinTic) y desde las instituciones educativas.
Iniciativas como Narratic, que resultan esperanzadoras para la consecución de una vida autónoma e independiente. También se destacan programas de apoyo como OAT, una idea impulsada por la Universidad del Rosario, en el cual se trabaja en empoderar a los jóvenes de su vida para que aprendan a reconocer y gestionar sus emociones, de manera que dignifiquen su condición y puedan afrontar las situaciones que se les presenten.
Ana Lucía y Juan Pablo se han convertido en los voceros y defensores de muchos jóvenes que, como ellos, han tenido que luchar incansablemente para acceder a una formación adecuada. En los últimos meses han sido entrevistados por el Canal Capital y el Canal RCN e hicieron trabajo de reportería en Smart Films, el primer festival de cine hecho con celulares.
En sus intervenciones han sido enfáticos con su punto de vista: la discapacidad cognitiva es simplemente una condición diferente, es cuestión de ofrecer oportunidades para descubrir las aptitudes escondidas de las personas. “Si le preguntas a una persona acerca de nuestros derechos te dirá que los reconoce, pero eso es relativo, la discriminación siempre está presente”, concluye Ana Lucía.
¿Cómo podemos reducir el valor de una persona basados en que no haga parte de las dos desviaciones estándar que determinan la normalidad en una Campana de Gauss? ¿Quiénes somos nosotros para negar posibilidades y derechos a un ser humano sólo por ser “distinto”?, ¿cómo formar parte del cambio? Son algunos de los dilemas que se presentan frente a esta situación.
Entrevista a Ana Lucía y Juan Pablo en RCN:
Intervención de Ana Lucía en Canal Capital: